Depois do diagnóstico de autismo: quem escuta o sofrimento dos pais?

O diagnóstico traz informações importantes sobre a criança, mas quem oferece espaço para as dúvidas, os medos e os sentimentos de quem acompanha essa descoberta?

Receber o diagnóstico de autismo de um filho pode ser um momento marcante na vida de uma família. Para alguns pais, ele representa a compreensão de comportamentos e dificuldades que, até então, pareciam não ter explicação. Para outros, inaugura um período de incertezas, perguntas e preocupações com o futuro.

Não existe uma única maneira de viver essa experiência. Há quem sinta alívio, quem experimente medo, quem precise de tempo para compreender o que está acontecendo e quem se veja diante de tantas informações que já não saiba em quem confiar.

Muitas vezes, enquanto a atenção se volta para as necessidades da criança, algo importante permanece em segundo plano: o que acontece com os pais depois do diagnóstico?

Quando todos perguntam sobre a criança, mas ninguém pergunta pelos pais

Depois do diagnóstico, a família pode entrar em uma rotina intensa de consultas, avaliações, terapias, reuniões escolares e busca por informações. É comum que os pais precisem aprender rapidamente sobre direitos, serviços, formas de comunicação e possibilidades de acompanhamento.

Essas providências podem ser necessárias e importantes. Entretanto, em meio a tantas tarefas, os próprios sentimentos dos familiares nem sempre encontram lugar.

Uma mãe pode sentir medo do futuro e, ao mesmo tempo, ter receio de confessá-lo. Um pai pode experimentar cansaço e depois se culpar por estar cansado. Outros familiares podem sentir dificuldade para falar sobre suas dúvidas porque acreditam que precisam demonstrar força o tempo inteiro.

Há ainda aqueles que não conseguem compartilhar determinadas angústias por medo de serem julgados como pessoas que não amam suficientemente seus filhos.

Mas sentir medo não significa rejeitar uma criança. Sentir cansaço não significa deixar de amar. Ter dúvidas não significa ser um mau pai ou uma má mãe.

O cuidado de um filho pode ser acompanhado de amor, alegria e descobertas, mas também de exaustão, frustração, insegurança e conflitos. Esses sentimentos podem coexistir. Reconhecê-los não diminui o vínculo com a criança; pode, ao contrário, permitir que os pais compreendam melhor aquilo que estão vivendo.

O diagnóstico explica algumas coisas, mas não conta toda a história

O diagnóstico de autismo pode oferecer referências importantes para compreender determinadas características da criança e orientar a busca por apoios adequados. Contudo, ele não descreve integralmente quem essa pessoa é, tampouco explica tudo o que acontece em sua família.

Cada criança tem sua maneira de se comunicar, seus interesses, suas necessidades e suas possibilidades. Cada família, por sua vez, possui uma história própria, atravessada por condições materiais, experiências anteriores, vínculos afetivos e expectativas sobre o futuro.

Por isso, duas famílias podem receber o mesmo diagnóstico e viver experiências muito diferentes.

Para uma delas, a confirmação pode trazer tranquilidade depois de anos de dúvidas. Para outra, pode intensificar preocupações que já existiam. Uma família pode contar com apoio de parentes e acesso a serviços; outra pode enfrentar dificuldades financeiras, isolamento e longas esperas por atendimento.

Não seria justo esperar que todas reagissem da mesma forma.

Também não é necessário exigir que os pais aceitem imediatamente tudo o que o diagnóstico representa para eles. Compreender uma informação clínica e elaborar suas implicações pessoais são processos distintos. Cada um tem seu tempo.

O mais importante é que os familiares encontrem condições para compreender as necessidades da criança sem precisarem silenciar as próprias experiências.

Os pais não precisam ser culpados para serem escutados

Durante muito tempo, determinadas explicações sobre o autismo atribuíram às relações familiares, especialmente à figura materna, uma responsabilidade indevida pela condição da criança. Essas concepções produziram sofrimento e contribuíram para que muitas mães fossem tratadas como culpadas por algo que não lhes cabia causar.

É necessário reconhecer criticamente essa história para não reproduzir seus efeitos na clínica e nas relações de cuidado.

Escutar os pais não significa procurar neles a origem do autismo. Significa reconhecer que o diagnóstico, as demandas cotidianas e as preocupações com o futuro podem mobilizar questões importantes em suas vidas.

Uma mãe pode precisar falar sobre a dificuldade de conciliar trabalho e cuidados. Um pai pode querer compreender por que sente tanta angústia diante das incertezas. Ambos podem precisar de um espaço para falar sobre as mudanças na vida conjugal, os outros filhos, as expectativas que precisaram rever ou o medo de não estarem fazendo o suficiente.

Essas questões merecem ser escutadas sem que cada palavra seja transformada em prova de culpa ou inadequação.

Na perspectiva psicanalítica, a escuta não se limita a oferecer conselhos ou a indicar o comportamento que os pais deveriam adotar. Ela procura acolher a singularidade de cada história e possibilitar que o sujeito encontre palavras para aquilo que, muitas vezes, ainda aparece como sofrimento, confusão ou angústia.

Isso não significa que toda dificuldade deva ser interpretada como um conflito inconsciente. Há problemas concretos que exigem condições materiais, políticas públicas, redes de apoio e acesso a serviços. A escuta dos pais não substitui essas necessidades, mas pode oferecer um espaço específico para aquilo que eles próprios estão vivendo.

Quem cuida também precisa de cuidado

É comum que mães e pais organizem grande parte de suas vidas em função das necessidades dos filhos. Consultas, deslocamentos, compromissos escolares e preocupações com o desenvolvimento podem ocupar quase todo o tempo disponível.

Gradualmente, alguns deixam de reconhecer as próprias necessidades. Outros sentem que descansar, sair, retomar um projeto ou pedir ajuda seria uma forma de egoísmo.

Mas cuidar não deveria exigir o desaparecimento de quem cuida.

Os pais continuam sendo pessoas com histórias, desejos, limites, relações e projetos. Não deixam de existir para além da função parental. Reconhecer isso não significa diminuir a importância do filho, mas compreender que a vida familiar precisa comportar mais de uma existência, mais de uma necessidade e mais de uma voz.

Às vezes, o primeiro passo não é encontrar uma solução imediata para todos os problemas. É poder dizer, sem medo de condenação: “Estou cansada”; “Tenho medo do futuro”; “Não sei como lidar com determinada situação”; ou simplesmente: “Preciso conversar”.

Encontrar alguém disposto a escutar pode ajudar a organizar perguntas, reconhecer limites e construir outras maneiras de enfrentar as dificuldades. Não porque a palavra resolva tudo, mas porque ninguém deveria precisar atravessar sozinho todo o sofrimento que consegue compartilhar.

Um espaço para os pais falarem de si

Foi a partir da importância dessa escuta que surgiu o CPEPA – Coletivo Psicanalítico de Escuta de Pais de Autistas.

A proposta do coletivo é oferecer às mães, aos pais e aos familiares de pessoas autistas um espaço de escuta psicanalítica dedicado também às suas experiências, angústias, dúvidas e conflitos.

O objetivo não é julgar a família, procurar culpados ou estabelecer um modelo ideal de maternidade e paternidade. Tampouco é substituir os acompanhamentos médicos, educacionais ou terapêuticos de que a criança possa necessitar.

Trata-se de reconhecer algo que frequentemente fica esquecido: os familiares também têm uma história para contar, perguntas que precisam formular e sentimentos que merecem encontrar lugar.

Na escuta psicanalítica, não é necessário apresentar uma narrativa organizada, saber exatamente o que se sente ou encontrar as palavras certas desde o início. É possível começar pelas dúvidas, pelas contradições ou até mesmo pela dificuldade de falar.

Cada família tem sua trajetória, e cada sujeito precisa encontrar seu próprio modo de elaborar o que vive.

Você não precisa esperar chegar ao limite para reconhecer que também precisa ser escutado.

O diagnóstico de um filho pode inaugurar muitas perguntas. Entre elas, existe uma que merece ser feita com a mesma seriedade dedicada às necessidades da criança: quem está escutando você?

O CPEPA nasce para contribuir com a construção desse espaço.

Porque cuidar de quem cuida também faz parte de reconhecer a complexidade da vida familiar.

Sobre o CPEPA

O Coletivo Psicanalítico de Escuta de Pais de Autistas é uma iniciativa dedicada à escuta psicanalítica de mães, pais e familiares de pessoas autistas. Sua proposta é acolher o sofrimento parental sem culpabilização, respeitando a singularidade de cada história.

Para conhecer o coletivo e obter informações sobre a proposta de escuta, entre em contato pelos canais oficiais do CPEPA.